Falta de dupilumabe no SUS leva menores à Justiça

A dermatite atópica é uma condição crônica que afeta muitas crianças ao redor do mundo. No Brasil, o uso do dupilumabe, um medicamento que se mostrou eficaz no tratamento de formas graves dessa doença, foi recentemente incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) em 2024. A introdução desse tratamento traz esperança para muitas famílias; no entanto, a falta do medicamento nas redes de saúde pública tem gerado preocupações e, em muitos casos, o recurso ao Judiciário tem sido a única saída para garantir a medicação.

A dermatite atópica não é apenas uma questão de pele; é uma condição que pode afetar a qualidade de vida das crianças, impactando seu bem-estar físico e emocional. Os sintomas incluem coceira intensa, inflamação e pele seca, que podem resultar em distúrbios do sono e isolamento social. Com o dupilumabe, muitas crianças tiveram a chance de viver com mais conforto. Contudo, a escassez do medicamento no SUS faz emergir um cenário desafiador, onde a justiça se torna um caminho necessário.

Falta de dupilumabe no SUS leva menores à Justiça | Dino

A questão da falta de medicamentos no Sistema Único de Saúde é uma problemática recorrente. O recentíssimo caso do dupilumabe se insere neste contexto: mesmo após sua incorporação ao SUS e a padronização do uso, a realidade é que muitos pacientes ainda não conseguem acessar o medicamento necessário. As famílias, diante dessa situação, acabam explorando caminhos jurídicos para assegurar o direito ao tratamento. Essa luta é não apenas por um recurso financeiro, mas por uma solução que muitas vezes parece um direito básico.

A Portaria SECTICS/MS nº 48/2024, que incluiu o dupilumabe na lista de medicamentos disponíveis, estipula que o acesso deve ser garantido em um prazo de até 180 dias após a publicação do ato. Porém, na prática, este prazo muitas vezes não é respeitado e a inexistência de estoque se torna uma realidade que impacta diretamente a saúde das crianças. Tal situação leva a um incremento das ações judiciais: dados do Painel de Monitoramento de Decisões Judiciais indicam que 57,5% dos medicamentos cuja dispensa foi pleiteada na Justiça já haviam sido incorporados ao SUS, demonstrando a frustração e a mobilização das famílias para garantir o que lhes é devido.

As Consequências da Falta de Medicamentos

As consequências da falta de medicamentos essenciais, em especial para crianças, são profundas. A saúde mental e emocional das crianças é diretamente afetada quando elas não têm acesso a tratamentos adequados. O quadro de coceira, desconforto e irritação pode gerar angústia, resultando em dificuldades escolares e sociais. Além disso, a inevitável comparação com outras crianças, que conseguem ter acesso a tratamentos eficazes, provoca uma sensação de injustiça e exclusão.

O advogado especialista em saúde, Gabriel Bergamo, destaca que a falta de medicamentos traz uma nova luz às disputas judiciais. Quando um paciente preenche os critérios do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e o medicamento não está disponível, o foco do pedido judicial muda. A discussão que antes girava em torno do direito ao tratamento passa a ser uma questão sobre a falha administrativa em garantir a saúde pública. Isso simplifica a análise judicial, uma vez que a demanda não é mais sobre saber se o tratamento é necessário, mas sim sobre se o Estado está cumprindo sua obrigação de fornecer o que já foi determinado por lei.

O Papel do Judiciário na Saúde Pública

A intervenção do Judiciário em questões de saúde pública, como a falta de dupilumabe no SUS, é um fenômeno que tem se intensificado nos últimos anos. Os tribunais têm se mostrado receptivos às queixas relacionadas à saúde, especialmente quando se trata de crianças, que são uma prioridade em termos de proteção. Tal dinâmica evidencia um angustiante paradoxo: enquanto a legislação busca garantir o acesso universal à saúde, a fragilidade do sistema muitas vezes resulta em um cenário onde as famílias precisam lutar judicialmente para garantir o que é seu por direito.

Durante a VIII Jornada de Direito da Saúde, realizada em junho de 2026, foi aprovado o Enunciado 153, que reforça essa corrente, dizendo que a falta de estoque não pode ser uma justificativa para a negação do direito ao tratamento. Esta diretriz é fundamental, pois estabelece que a responsabilidade de assegurar a disponibilidade do medicamento recai sobre o estado, e não sobre o paciente ou sua família.

A luta pelo acesso ao dupilumabe se torna, assim, uma batalha não apenas legal, mas moral. Muitas famílias que precisaram recorrer aos tribunais relatam sentimentos de frustração e impotência diante de um sistema que deveria protegê-las. Além disso, esse processo gera um estigma social, pois muitas vezes as crianças são vistas como “diferentes” em suas interações em razão da condição de saúde não tratada adequadamente.

Soluções e Caminhos Possíveis

Nessa dinâmica complexa, surgem propostas para mitigar a falta de medicamentos no SUS e assim criar um futuro mais esperançoso para crianças com dermatite atópica. Algumas das soluções sugeridas incluem:

• Aprimoramento da Gestão de Estoques: A administração pública deve investir em sistemas de monitoramento e controle de estoques de medicamentos, evitando a falta dos mesmos.

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• Treinamento e Capacitação de Profissionais de Saúde: Profissionais do SUS precisam ser capacitados para lidar com questões emergentes de saúde, assegurando que todos os pacientes sejam corretamente informados sobre seus direitos.

• Destinação de Recursos: É imprescindível que haja um direcionamento mais eficiente de recursos financeiros para a aquisição de medicamentos essenciais, priorizando as necessidades das populações mais vulneráveis.

• Incentivo à Pesquisa e Desenvolvimento: O governo deve promover incentivos para o desenvolvimento de novos tratamentos e medicamentos, diversificando as opções disponíveis para o tratamento de doenças como a dermatite atópica.

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Este cenário, mesmo que desafiador, traz luz a uma questão essencial: o acesso à saúde é um direito fundamental que deve ser garantido a todos, independentemente da situação econômica ou geográfica. As famílias que recorrem ao Judiciário não estão apenas buscando um medicamento; elas estão lutando por justiça, equidade e dignidade. É crucial que a sociedade se una em prol dessa causa, pressionando para que as políticas públicas sejam efetivas e que a saúde de crianças com dermatite atópica seja priorizada.

Perguntas Frequentes

O que é o dupilumabe e como ele funciona?
O dupilumabe é um medicamento indicado para o tratamento de dermatite atópica grave. Ele atua bloqueando proteínas do sistema imunológico que causam inflamação e coceira, aliviando os sintomas da doença.

Quem pode usar o dupilumabe?
O dupilumabe é indicado para crianças entre 6 e 11 anos que sofrem de dermatite atópica grave e que não obtiveram resultados adequados com outros tratamentos.

Como posso conseguir dupilumabe pelo SUS?
Após a inclusão do medicamento no SUS, é necessário que o paciente se enquadre nos critérios do Protocolo Clínico do SUS. Se o medicamento não estiver disponível, as famílias podem recorrer à Justiça.

Qual o prazo para que medicamentos incorporados estejam disponíveis no SUS?
A legislação estabelece um prazo de até 180 dias após a publicação do ato de incorporação para que o medicamento seja disponibilizado na rede pública.

O que fazer se o medicamento não estiver disponível?
Caso o dupilumabe ou qualquer medicamento incorporado ao SUS não esteja disponível, as famílias podem entrar com uma ação judicial para garantir o acesso ao tratamento.

Qual é o papel do Judiciário neste contexto?
O Judiciário tem o papel de garantir que os direitos dos pacientes sejam respeitados. Quando um medicamento já incorporado ao SUS não está disponível, o Judiciário pode determinar ao Estado que tome medidas para assegurar esse fornecimento.

Conclusão

A falta de dupilumabe no SUS leva menores à Justiça, refletindo uma realidade onde direitos fundamentais ainda necessitam ser defendidos por meio de mobilizações judiciais. A luta por acesso à saúde é um reflexo da busca por dignidade e qualidade de vida, especialmente para as crianças que enfrentam condições crônicas como a dermatite atópica. Por meio de uma ação coletiva e consciente, poderemos empoderar as famílias e pressionar o Estado a cumprir com sua obrigação diante da saúde pública, garantindo que todos tenham acesso aos tratamentos necessários. O caminho é longo, mas a esperança de um sistema de saúde mais eficiente e justo é o que nos move a seguir em frente.